이 책은 작가 메건 오로크가 10년 동안 써 내려간 그 ‘이야기’다. 오로크는 20대 초반부터 정체불명의 병에 시달렸다. 여러 병원을 전전하다 자가면역질환 진단을 받기도 했지만, 약을 먹어도 병은 낫지 않았다. 검사 결과에 문제가 없다며 도리어 환자의 정신 상태를 의심하는 의사들을 뒤로하고, 스스로 미스터리의 답을 찾아 나섰다. 면역계의 활동과 의학의 역사에 대해 공부하고, 건강에 도움이 된다는 온갖 치유법(때로는 의학적으로 검증되지 않은 것도)을 시도하고, 의료계 전문가들과 동료 환자들을 만났다. 자신의 고통에 대해 파고들수록 이것이 혼자만의 문제가 아님을 깨달았다.

***추천사
의학과 문학을 종횡무진으로 오가며 전개되는 이 책이 지닌 흡인력은 실로 놀랍다. 회고록이면서 문화사를 이야기하고 르포르타주의 면밀함까지 갖춘 책이다. 지금껏 제대로 논의된 적 없는 만성질환에 대한 깊은 통찰과 분석은, 페이지를 넘길 때마다 연신 고개를 끄덕이게 한다. 아픈 몸으로 사는 일은 비단 개인의 문제가 아니다. _오은(시인)

메건 오로크는 어느 날 예고도 없이 찾아온 자신의 고통에 이름을 붙이기 위한 여정을 떠난다. 그러나 끝끝내 작가가 마주한 건 병명을 찾을 수 없는 아픔들이다. 그는 누구나 이해하기 쉽고 받아들이기 편한 극복 서사 쓰기를 거부한다. 대신 끝나지 않을 것 같은 고통을 충실하게 기록한다. 불확실성을 입증함으로써 끝내 확실해지지 않는 이야기, 그래서 생과 아주 가까운 이야기가 바로 여기에 있다. _이길보라(영화감독, 작가)

병 이야기를 들을 때, 우리는 그것이 내 삶과 관련 없으리라는 확신을 원한다. 나도 가끔은 저런 삶으로 건너가야 할지도 모르지만, 다시 이곳으로 돌아올 것이다. 안타깝게도, 그 꿈은 만성질환과 장애 앞에서 스러진다. 진단하기 어렵거나, 치료할 수 없는 질환은 우리의 시야에 쉽사리 들어오지 않는다. 그것을 직면하는 일은 우리가 한때 가졌던 낙관, 복귀라는 환상을 포기하도록 만들기 때문이다. 그렇게 현대 의료와 문화는 만성질환을 제대로 바라보지 못하는 ‘병’을 앓고 있다. _김준혁(의료윤리학자, 연세대 치과대학 교수)